地中海贫血

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TUhjnbcbe - 2023/1/27 17:09:00
为什么会得白癞风 http://baidianfeng.39.net/a_ht/220810/11456183.html

17岁的的焦海旭是一个阳光帅气的大男孩。在这个人生最好的年龄,他本应该和同学一起在学校里上课,在操场上打篮球,享受着青春的美好,可如今,他却只能在病房里,承受着病痛的折磨。在病魔的侵蚀下,他已经没有了那种朝气蓬勃,而是满脸的憔悴。图为5月20日,辽宁大连医科大学附属二院,坐在轮椅上的焦海旭。

焦海旭家住辽宁省葫芦岛市建昌县牤牛营子村,是一个幸福的四口之家。父母努力打工赚钱,他和弟弟专心上学,学习成绩都很优异。“我们的生活过得虽然平平淡淡,但每当看到我这两个儿子,就感觉生活充满了希望。”焦海旭的妈妈秦丽艳说,但平淡的生活却因焦海旭的一场病打破了。图为患病前的焦海旭(家属供图)。

年7月的一天,焦海旭在做阑尾炎手术时发现血小板数值非常低,医院检查,最终在天津血液病研究所被确诊为再生障碍性贫血。这个消息犹如晴天霹雳,让一家人无法承受。“听到确诊结果的瞬间,我整个人晕过去了,我儿子还这么年轻,他还有很长的路要走。我不敢想象儿子未来会是怎样的结果,只能强忍着泪水,假装坚强地继续照顾儿子。”秦丽艳流着泪说。图为焦海旭和妈妈秦丽艳坐在家里的大炕上。

确诊后,焦海旭开始了漫长的治疗,但因家庭经济困难,每一次治疗都是断断续续,一直没有进行过全面系统的诊治。年初,看着焦海旭不断加重的病情,无奈的秦丽艳只好带着儿子来到大连医科大学附属二院。经过检查,医生说,焦海旭的再生障碍性贫血已经很严重,目前最有效的治愈办法就是骨髓移植术,而且必须尽快移植,否则孩子性命堪忧。

“孩子爸爸有家族遗传病史,无法做配型,小儿子只有11岁,我们害怕对他今后有影响,也没让他给哥哥做配型。全家只剩下我了,所以就在前一段抽血做了配型,虽然只是半相合,但医生说孩子现在病情危急,必须尽快实施手术。”秦丽艳说,配型后,全家救开始四处筹钱人。

“海旭从年得病到现在已经四年,虽说是断断续续的治,但也花掉了家里20多万元。这次移植,医生说至少要准备50万元,否则无法进行手术。我们是农民家庭,孩子爸爸和我常年打工,这50万对我们来说就是天文数字啊。”秦丽艳说,孩子爸爸有严重的肝病,每月都要花掉多元的药费,现在为了省钱救焦海旭,已经停止了吃药。图为蹲在家门口发愁的焦海旭的爸爸焦宏亮。

知道妈妈要捐骨髓为自己移植后,病床上的焦海旭静静地望着窗外。他说,自己知道这种病有多难治疗,知道家里拿不出这么多钱,更知道父母为了他付出了多少艰辛,他想放弃,不想让家里再花钱,也不想让妈妈为自己再遭一次罪。“我妈的脾气我是知道的,她很倔,决定了的事情很难改变,所以我即便要放弃,她肯定也不会同意。”

为了减少妈妈在骨髓移植过程中的痛苦,焦海旭开始节水禁食,甚至一整天都不吃不喝。秦丽艳以为儿子病情加重了,非常紧张,经过多次询问才了解原因。原来,焦海旭听说骨髓移植与受捐赠者的体重有直接关系,体重轻的就能少抽一些捐赠者的骨髓,为了少抽妈妈的骨髓,他才决定禁食。“后来,我问了医生,医生说这个说法没科学依据,孩子才又开始吃饭。”秦丽艳说,看着儿子这么懂事、体贴,她心里特别难受。

“现在,我们已经做好了移植的所有准备,孩子爸爸也四处去筹钱,但在农村,50万块钱这么大的数目,要筹齐太难了。孩子爸爸跑了一星期,找了不少的亲戚朋友,也只借了4、5万,这哪里够啊!”秦丽艳说,焦海旭知道筹钱的难处后,哭着跟她说:“妈,我不治了,我走了后,家里还有弟弟,有他陪着你们,我就放心了。”听到儿子这样说,秦海丽的心都要碎了,“作为一个母亲,我怎么可能会抛弃自己的儿子啊!”【大河乡土原创作品

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