有一类患者，每隔一段时间就要接受输血治疗，否则就会浑身没有力气，甚至还会导致贫血性的心脏病，他们都患有地中海贫血。对于地中海贫血，很多人比较陌生，但是它离我们却并不遥远，这是由于珠蛋白基因缺陷导致的遗传性溶血性疾病，也是全球人数最多的一种单基因遗传病，中重度地贫患者每月需要输血和排铁来维持生命，为家庭和社会带来了沉重的经济压力和精神负担。
每年的5月8日是“世界地贫日”，今年的主题是“关爱地贫儿，一起向未来”，倡导全社会携起手来，积极行动，关心关爱地贫患儿，守护他们健康成长。
虽然重度地贫难治，但是面对它也无需过于恐慌，掌握下面这些地贫小知识，地贫基因携带者同样可以孕育健康宝宝。
为什么会得地中海贫血？
有人或许会疑惑，不住在地中海为什么会得地中海贫血呢？地中海贫血和我们平时所说的贫血有怎样的区别呢？不要着急，为了解答大家的疑惑，我们邀请了两位大咖，来听听他们是怎么说的吧！
地中海贫血的类型和症状
临床上分为α地中海贫血、β地中海贫血、γ地中海贫血及γ、β地中海贫血等。其中α和β地中海贫血最为常见。按照基因缺失和临床表现的严重程度来分，可以被分为静止型、轻型、中间型和重型四种形态。
静止型或者轻型地贫跟健康人没什么两样，没有具体的临床表现；中间型地贫会有不同程度的贫血症状，会影响容貌；重型α地贫可能会出现死胎或者出生后马上死亡；重型β地贫患者随着年龄的增长会出现逐渐加重的贫血，严重的会危及生命。同时还伴随着眼距变宽，鼻梁变扁等等面容上的改变。
如何预防地中海贫血？
早发现、早干预、早治疗是关键，地贫虽然难治，但是可以很好预防。在地贫高发地区通过开展婚前、孕前或孕期地贫筛查，找出可能出生中重型地贫患儿的家庭进行产前确诊，从而有效防止中重度地贫患儿出生，这是目前预防地贫最有效的措施。
对于重度地贫患者来说，科技和医疗的发展为他们带来了新希望。小梓豪在出生后被确诊为重度地中海贫血，经过干细胞移植手术后恢复了健康，回到了正常的生活中。我们也希望在未来通过新技术可以改善患者生命和生活质量，让地贫患者能够不再痛苦，恢复健康生活。
关于华基金
深圳市广电公益基金会·华基金是深圳市广电公益基金会下属的专项公益基金，用于救助重症地中海贫血患者，以及进行与罕见病诊断、预防相关的公益和科普活动。爱心人士可捐款至深圳市广电公益基金会的公募账号，也可扫描上方