“我都没办法让自己有安全感，又怎么能给爱人安全感呢？”35岁的广州小伙儿叶某叹息。从5岁确诊地中海贫血到现在，自卑感与他如影随形。“我确实很想谈恋爱，但又怕连累了对方。”叶某说。
“连累”一词折射出了叶某的困境。作为一名重型β-地中海贫血成人患者，他坚持到现在实属不易。6岁开始接受治疗，近30年间，他每隔40天就输血一次，每隔两三天就注射祛铁剂一次。当病情好转时，他能照顾好自己；但当病情不好时，他需要家人轮班照护。
8岁那年，叶某病情加重，脾脏不断增大，保守治疗无效；12岁那年，他不得已摘除脾脏；此后，为防止感染，他一直活得小心翼翼……
“我只想活得更有安全感”
叶某的经历是我国30万名中间型和重型地中海贫血患者的缩影，叶某的渴望也代表了他们的心声。“不要放弃自己，社会发展那么快，将来会有更好的治疗方法。”叶某是自卑的，同时也是乐观的。他说：“我希望将来治疗地中海贫血的药可以直接口服，有更多的创新药，大部分治疗费用可以报销，我们这个群体可以得到更多的