尊敬的各位朋友、网友、好心人:您们好!我叫李永广,出生在广东省廉江市长山镇坡头村,,于年11月13号爱人在经历了一天一夜的痛之后,我们的女儿(李翠英),来到了世界上,看着孩子粉嘟嘟的小脸,同时也沉浸再为人父、人母的欣喜之中。原以为我们可以这样幸福下去,然而,老天却给我们开了一个天大的玩笑。女儿三个多月时,我们发现她脸色发*,没有血色,医院检查说重度贫血,医生怀疑她有严重的血液病,并建医院检查,从医生严肃的眼神中,我感觉到问题的严重性,我当时心里就懵了!当孩子经历着抽血,B超等一系列检查时,她歇丝里底的哭着,眼泪一串串的往下掉,我的心都碎了,却什么也做不了,我不能代替她痛,不能代替她反抗,我只能紧紧的抱着她……命运在捉弄人啊,当我们拿到孩子的检查报告单时,上面“B重型地中海贫血”确认为“重度β型地中海贫血”(小孩自身不会造血红蛋白,只会溶化血红蛋白),需每月输血+排铁进行保守治疗(输血与排铁治疗只能保命,且有许多并发症,每月需要元医疗费),通过配型或社会配型对患儿进行造血干细胞骨髓移植,是根治的唯一方法。当时就把我击垮了,那一刻,我是那么的无助,我多么希望这一切不是真的,爱人也崩溃了,瘫坐在一旁默默的流着眼泪,这也是我第一次看到她流泪。那一天,我们都不知道是怎么回到了家,实在接受不了这样的事实啊!老天爷我该怎么办?在后面的日子里,变得非常消沉,因为女儿放弃了外面的工作回到了老家。我们伤心后悔,如果我们当初不在一起,孩子就不会这样……到最后说要离了,那孩子怎么办?她这么小就要承受疾病的折磨,要承受每个月输血打针的痛苦,她比任何孩子都更需要一个完整的家呀,埋怨和争吵终究换不回孩子的健康,终究改变不了这个现实。想到这些,我们不能这样下去了,一定要振作起来。看着翠英消瘦发*的面孔,焦虑的眼神,我的心开始煎熬。随着孩子的一天一天长大,看着聪明可爱的女儿,我们也走出了那段最灰暗的日子,两个人选择了坚强面对,把重心全部都放在孩子身上。小英越来越懂事,每次输血也很勇敢的承受,看着女儿稚嫩的脸孔,我心里充满了负罪感,女儿对不起,都是爸爸无能,爸爸没有给你一个健康的身体,让你从小就遭受那么大的罪,但爸爸发誓要为你的生命保驾护航,让你远离输血,远离病魔!为了给女儿治疗,我们也四处求医,都无功而返。随着医疗费用的增加,也耗尽了家里面仅有的一点点积蓄,并且还欠下不少债务.有些亲戚朋友都再三建议我们放弃,说是无底洞,我不能放弃,那怕出售身体器官,那怕用我的生命去换她的生命......后面有一次带医院加油(输血)的时候,突然有一位阿姨过来问我们是不是也是地贫的家庭,刚开始还有点害怕,后面聊了一会才知道原来她也是地贫家长,看到我们们湛江地区对地贫知识的缺乏就组建了一个地贫交流群(关爱地贫,关爱明天)让我们更加了解地贫;治疗地贫和预防地贫儿童的出生!!!后面通过病友们的告知,广西医院可以根治此病。我们找到血液科赖永榕教授,他告诉我,由于孩子天生没有造血功能,必需每隔2-4周输血一次,输血10-20次后必需排铁,不输血孩子活不过5岁,只输血不排铁孩子活不过10岁,根治需要在找到合适的骨髓供者后进行骨髓移植,造血干细胞移植手术费及后期康复医药费(共需50万),瞬间感觉天都要蹋下来了。50万对我来说是天文数字,无奈之下,我和孩子的母亲含泪告别了!年06月13日群请来了深圳华大基因的工作人员来湛江抽血做HLA高分辨检测,就在年06月24日华大基因传来了好消息,哥哥(李东泽)跟妹妹配上型,是翠英的合适骨髓供者,可以排期手术,也考虑到孩子们都还小,等到长大点再准备手术,全家喜悦过后,又愁眉不展,高达五十万的手术跟后期康复费用怎么办呢?。如今翠英都5岁了,医生也说4-7岁以内手术最好,原本应该早就给你动手术了,可是庞大的手术费用却把我逼至了绝境,我只是一个普通的农村家庭,而我需要在家照顾生病的孩子和做些散工,维持口服排铁药恩瑞格的治疗。妻子在外打工,每月3千元的收入,除去生活费,2千多元都用于女儿输血治疗了。我想尽了一切办法,借、贷,向亲戚朋友借的钱最多也只有几万块,对于女儿高昂的造血干细胞移植手术费及后期康复医药费用,仍是杯水车薪,一家人为这一巨大治疗费用而焦虑痛苦,广西医院的医生告诉我们今年年底可以安排手术。在这万般无奈之际,走投无路之时只好向爱心机构,爱心单位,爱心人士求助,恳求您能伸出您的双手,帮帮小英,渡过这个难关,让她的生命能延续下去,俗话说,授人玫瑰,手有余香;奉献爱心,收获希望。您的一份爱心,必将改变一个孩子一生的命运;您的一次善举,更将换回更多心灵的快慰。我希望好心的您能伸出救援之手,用您的爱心,用您的善款点燃孩子生命的希望,将她从死亡线上拉回来,真诚希望得到社会各界爱心人士给予帮助和支持,用大家得爱心共同拯救一个幼小无辜的生命!因为生命只有一次,哪怕仅仅是一块钱,一毛钱对于我们来说都很重要,也是极大的帮助,我们全家一直在坚持着,坚持到胜利的那一天,我们相信,有你们的爱心,小英一定会战胜病磨,重获新生的。也请能够看到这篇求助信的您们可以捐助小英并帮转发这篇求助信,万分的感谢,好人一生平安!麻烦大家帮忙转帖,跪谢!!!求助人:李永广廖明莲联系广东农村信用社/农村商业银行:开户名:李翠英
(来源廉江阿贵网)
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