数据来源:中国红十字会
除此以外,报告还指出,按照疾病的危险程度和对家庭造成的影响,儿童重大疾病主要包括白血病、恶性脑肿瘤、再生障碍性贫血、儿童川崎病等。近年来,由于环境污染等多方面的原因,白血病、终末期肾病、先天性心脏病等重大疾病在儿童中的发病率不断上升。那么,患有疾病的那些孩子状况如何,他们又是如何面对未来的呢?年,一共对27位曾经受到过救助的大病患儿进行了探访,更亲近地了解到了他们真实的生活状态。或许,通过走近他们,我们更深刻地理解了生命的可贵。1
受访儿童:贵州婷婷、贵州妍妍、贵州钦睿、贵州召鹏、山西闫卓颖、四川曹梦、安徽徐皖意
?婷婷(患有地中海贫血症)和姐姐在一起
?带妍妍(患有先天残疾症)出去活动是爸爸每天必须做的事情
?妈妈背着钦睿(患有先天性心脏病)
?召鹏(右一)(患有地中海贫血症)和姐姐
?接受治疗的小颖(患有肺动脉瓣闭锁)眼中常噙满泪水?妈妈干活时,曹梦(患有强直性脊柱炎、银屑病)在一旁安静地看?准备手术,皖意(先天性胆道闭锁)和捐肝救女儿的妈妈2
受访儿童:贵州苏茂、贵州慧慧、云南赵永彪、广东梓恒、巴彦淖尔梁婉婷、巴彦淖尔赵海洋
?苏茂(脑瘫患儿)和弟弟?慧慧(重度烧伤)和狗狗亲昵地靠在一起?安静的赵永彪(双耳失聪)?在房间里自己玩游戏的梓恒(重度烧伤)?笑容不再的婷婷(先天性脑积水)?靠牛奶与安眠药维生的赵海洋(重度脑瘫)3
受访儿童:云南汪浪、安徽谢德苗、深圳*福康、*阿卜杜赛米、*喀力比努尔、*阿卜杜热合曼、山西刘勤博
?因为患病越来越沉默寡言的汪浪(肝功能衰竭)?手术后的谢德苗(终末期肝脏疾病)?肝移植术后的*福康(肝硬化)?三岁的阿卜杜赛米(患重度脑瘫)在父亲阿卜力米提怀中?看书写字是喀力比努尔(胰腺内分泌恶性肿瘤)最喜欢做的事情?眼神涣散的阿卜杜热合曼(患有先天性疾病“尖颅”)?摘除右眼的刘勤博(视网膜母细胞瘤晚期)4
受访儿童:河北佳瑶、河北嘉翔、贵州焕瑜、云南王然、云南王世航、云南优优、徐州曹益嘉
?曾被母亲重伤住院的佳瑶和嘉翔(家暴)?失去双腿的“奔跑天使”焕瑜(车祸)?一起取水的兄妹王然和王世航(重度烧伤)?为弟弟拍照的优优(重度烫伤)?左腿截肢坐在轮椅上的曹益嘉(骨肉瘤)编辑器其实,仅仅是通过一张照片,远不能了解病痛带给他们的改变。
他们的心情和感受,只有在走近他们真正和他们交谈接触之后,才能感知一二。
那其中,不乏面对命运的怨叹,也不乏饱受折磨的痛苦,更多的却是过早懂事的平静和清醒。
但无论如何,他们心底怀着的始终都是对美好和温暖的渴望。因此,为了这份希望,我们将不断坚守下去。
疾病可怕,只有将恐惧转化为勇气,才能获得生的力量。
你我亦是。
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