地中海贫血

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TUhjnbcbe - 2021/3/12 21:20:00

医院积极参与“广西地中海贫血防治攻坚工程能力提升建设项目”,不断提升广西地贫防控服务能力和水平。为广泛传播地中海贫血的疾病知识和治疗进展,促进广大人民群众对疾病的认识,规范治疗地中海贫血,提高治愈率,提高患者的生存质量。年6月23日医院血液内科及儿科组成血液病专家团队10医院开展地中海贫血公益活动。

在当天的活动中,医院医护团队通过主题讲座知识宣教、摆放宣传展板、发放宣传资料、设立义诊咨询台、免费做HLA配型等多种方式,将地贫优生优育宣教与规范化诊疗相结合,让老百姓科学认识地贫,有效防控地贫,规范诊治地贫,提高治愈地贫。

儿科副主任代艳作了《地中海贫血的规范化管理》的主题知识讲座,详细介绍了地贫相关知识、地贫患儿规则输血及祛铁治疗的重要性、如何规范输血及去铁治疗、如何减少并发症、提高患儿的生活质量等内容,让地贫家长们认识到规范诊疗的重要性。

血液内科李含主治医师做了《根治地中海贫血,给你支个招--造血干细胞移植》的讲座。对重症或输血依赖的地贫患者行异基因干细胞移植治疗的好处、移植是咋做的、预后如何及如何选择供者等内容,通过图文并茂,形象生动地讲解,获得参会人员的一致好评。

在义诊咨询活动中,由蓝梅主任医师、李学*主任医师、代艳副主任医师、李含主治医师、唐慧荷主治医师组成的医师团队详细地了解地贫患者的诊治资料,给每位患儿提供更规范的诊疗方案或建议;由周静主管护师等5名护理团队做护理相关知识宣教。义诊团队全方位为地贫患儿及家属解答了很多疑惑。

对已经出生的重型地贫或输血依赖的地贫患儿,异基因造血干细胞移植是目前唯一可以治愈的手段。本次活动联合华大基因的公益HLA配型资助,免费为重症地贫患儿及同胞抽血做HLA配型,寻找HLA配型相合的供者,为异基因造干细胞移植做准备。

本次医院领导的高度重视,提前1周通知地贫患儿及家属,并在马山县融媒体中心发布活动信息。据了解,活动当天共义诊多人次,发放健康资料多份,参加主题知识讲座80多人,有20多户家庭70多人参加HLA配型。活动当天,马山县融媒体中心的记者进行了跟踪报道,并对血液内科蓝梅副主任、李学*副主任及儿科代艳副主任进行了采访,广泛宣传了地中海贫血防相关知识。

医院的血液内科与儿科血液病团队携手开展本次地中海贫血公益活动,让更多人了解地贫相关的科普知识;让患者及家属了解重症地贫如何规范输血和去铁治疗、如何行异基因干细胞移植治愈地贫;同时免费做HLA配型,用实际行动帮助贫困的地贫家庭。本医院有帮扶作用,对提升我院的地中海贫血诊治能力也有促进作用,为实现“广西地中海贫血防治攻坚工程能力提升建设项目”中的中重度地贫“零出生”、存量地贫病孩“全救治”的目标打下基础,助力打赢广西地贫防控攻坚战!

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