地中海贫血

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TUhjnbcbe - 2021/3/12 12:34:00
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出生4个月检查出重度地中海贫血

10月10日,四川新闻网记者联系到杜思瀚的父亲杜德*。据他介绍,他们夫妻是绵竹市广济镇人,年,他去服役直到现在,后来因为生病于年12月回到家里休养,妻子是一名教师。两人每个月的收入有多元。

年9月20日,夫妻俩的儿子杜思瀚出生。孩子的降临,给这个家庭来到了欢乐,但不到一年的时间,这份欢乐一下变成了痛苦。

“年4月,孩子的一次感冒发烧被查出,‘重度地中海贫血(b型地中海贫血)’。”杜德*介绍,医生讲这个病只有两条路,一是定期输血,排铁直到生命结束,另外就是做干细胞移植手术。

杜德*说,由于当时没有能配对的骨髓,孩子只能每月定期输血和排铁,而每月治疗费要花元左右。加上他也要治病,因此这个家庭过的很拮据。

随着杜思瀚年龄增长,身体铁过重,每一次排铁都给这个孩子带来痛苦,他的头发也因此渐渐的掉落。“由于做很多的检查,带来痛苦,让我有种说不出的心痛!多么希望这一切我能替他来承受。”陈照勤在求助信上说。

今年配型成功却出现排异

夫妻俩一直期待能有合适的骨髓,一方面照顾着杜思瀚,一方面
  珠蛋白生成障碍性贫血原名地中海贫血又称海洋性贫血,是一组遗传性溶血性贫血疾病。由于遗传的基因缺陷致使血红蛋白中一种或一种以上珠蛋白链合成缺如或不足所导致的贫血或病理状态。缘于基因缺陷的复杂性与多样性,使缺乏的珠蛋白链类型、数量及临床症状变异性较大。根据所缺乏的珠蛋白链种类及缺乏程度予以命名和分类。


  本病广泛分布于世界许多地区,东南亚即为高发区之一。我国广东、广西、四川多见,长江以南各省区有散发病例,北方则少见。

预防:


  一般来说,如果两名属同一类型的地中海贫血患者结合,便有机会生下重型贫血患者。要想有效预防本病,需抽血进行肽链检测和基因分析,若证实本身和配偶同属β型极轻型或轻型地贫患者,子女将有四分之一的机会完全正常、二分之一的机会成为轻型贫血患者,四分之一的机会成为中型或重型贫血患者。鉴于本病缺少根治的方法,临床中、重型预后不良,故在婚配方面医生应向有阳性家族史或患者提出医学建议,进行婚前检查和胎儿产前基因诊断,避免下一代患儿的发生。

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为天下在路上寻子的父母们尽一份微薄的力量,愿天下父母早日与孩子们团聚。志愿公益(儿童被拐,街头被拐乞讨儿童)希望广大志愿者能够共同加入这个队伍

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TUhjnbcbe - 2021/3/12 12:34:00
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“你们把我埋了吧,我天天都这么痛,坚持不住了。”经历了3年的病痛,今年4岁的绵竹小男孩杜思瀚突然对他的妈妈这样说,让杜德*陈照勤夫妻俩心痛和无奈。不得已,陈照勤通过网络向大家求助。

出生4个月检查出重度地中海贫血

10月10日,四川新闻网记者联系到杜思瀚的父亲杜德*。据他介绍,他们夫妻是绵竹市广济镇人,年,他去服役直到现在,后来因为生病于年12月回到家里休养,妻子是一名教师。两人每个月的收入有多元。

年9月20日,夫妻俩的儿子杜思瀚出生。孩子的降临,给这个家庭来到了欢乐,但不到一年的时间,这份欢乐一下变成了痛苦。

“年4月,孩子的一次感冒发烧被查出,‘重度地中海贫血(b型地中海贫血)’。”杜德*介绍,医生讲这个病只有两条路,一是定期输血,排铁直到生命结束,另外就是做干细胞移植手术。

杜德*说,由于当时没有能配对的骨髓,孩子只能每月定期输血和排铁,而每月治疗费要花元左右。加上他也要治病,因此这个家庭过的很拮据。

随着杜思瀚年龄增长,身体铁过重,每一次排铁都给这个孩子带来痛苦,他的头发也因此渐渐的掉落。“由于做很多的检查,带来痛苦,让我有种说不出的心痛!多么希望这一切我能替他来承受。”陈照勤在求助信上说。

今年配型成功却出现排异

夫妻俩一直期待能有合适的骨髓,一方面照顾着杜思瀚,一方面

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