地中海贫血

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TUhjnbcbe - 2021/3/11 1:49:00

“你们把我埋了吧,我天天都这么痛,坚持不住了。”

这是一个4岁四川小男孩杜思瀚,经历3年病痛后,对妈妈说的话,让孩子的父母既心痛又无奈。

病床上的杜思瀚

出生4个月检查出重度地中海贫血

杜思瀚的父亲杜德*是绵竹市广济镇人,年,他去服役直到现在,后来因为生病于年12月回到家里休养,妻子是一名教师。两人每个月的收入有多元。

年9月20日,夫妻俩的儿子杜思瀚出生。孩子的降临,给这个家庭来到了欢乐,但不到一年的时间,这份欢乐一下变成了痛苦。

“年4月,孩子的一次感冒发烧被查出,‘重度地中海贫血(b型地中海贫血)’。”杜德*介绍,医生讲这个病只有两条路,一是定期输血,排铁直到生命结束,另外就是做干细胞移植手术。

杜德*说,由于当时没有能配对的骨髓,孩子只能每月定期输血和排铁,而每月治疗费要花元左右。加上他也要治病,因此这个家庭过的很拮据。

随着杜思瀚年龄增长,身体铁过重,每一次排铁都给这个孩子带来痛苦,他的头发也因此渐渐的掉落。“由于做很多的检查,带来痛苦,让我有种说不出的心痛!多么希望这一切我能替他来承受。”陈照勤在求助信上说。

今年配型成功却出现排异

夫妻俩一直期待能有合适的骨髓,一方面照顾着杜思瀚,一方面

TUhjnbcbe - 2021/3/11 1:50:00
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防治地贫,健康脱贫

年5月8日是第25个“世界地贫日”,为宣传普及地中海贫血防治知识,提高群众对地中海贫血的认识,降低新生儿出生缺陷,定于5月8日医院孕妇学校举办年”世界地贫日“宣传讲座。欢迎广大群众参与支持!

“防治地贫,健康脱贫”

年5月8日(周二)上午8:30-11:00

医院门诊大楼三楼孕妇学校

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地贫科普

年5月8日,是第25个世界地贫日,今年主题“防治地贫,健康脱贫”!地贫的全称叫地中海贫血,又称“海洋性贫血”和“珠蛋白合成障碍性贫血”,是一组遗传性溶血性贫血。

由于珠蛋白基因(地贫基因)的缺血使用血红蛋白中的珠蛋白肽链有一种或几种合成减少或不能合成,导致血红蛋白的组成成分改变,严重时发生溶血和贫血。根据血红蛋白中珠蛋白肽链受损的不同,地贫可分为ɑ地贫和β地贫两类。

地贫是一种隐性基因遗传病,只会遗传,不会传染。我国以广东、广西和海南多见,研究数据表明广东省人群中地贫基因而不表现出任何贫血症状,我们称之为地贫基因携带者。

轻度地贫患者没有明显症状,表现跟普通人一样,没有什么特别;中度地贫临床表现差异很大,会有不同程度的*疸,在应急或在服用一些药物会出现急性溶血加重贫血的症状,甚至导致溶血危象,有生命危险。重度地贫:重度α地贫胎儿一般在孕晚期就表现水肿综合征,超声检查会提示胎盆厚,胎儿心脏大,胸腔与腹腔积液,可能会出现死胎的现象,或者出生后马上死亡。孕妇也会有生命危险。重度β地贫患者出生时没有任何症状,一般3-6个月后开始出现逐渐加重的贫血,随着年龄的增长,会出现眼睛距离变宽、鼻梁变扁等面容方面的改变,还会出现呼吸道感染,有生命危险,需要终生输血去铁治疗维持生命。

在世界第25个地贫日来临之际,医院发出呼吁,请积极参与免费婚检,优生优育检查和地贫筛查,提高下一代的人口素质。

医院妇产科-

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