地中海贫血

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TUhjnbcbe - 2021/3/9 2:46:00
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在广东省茂名市沙院镇长坡仔村一幢破旧的民房里,梁海云正娴熟地把针头扎进儿子杨家超的胳膊里,用微量泵给儿子进行打去铁胺的治疗,现在每天必须打一次,每一次得要10至12个小时。这种痛苦的治疗从小家超2岁半就已开始,已经有四年了,经过四年多的折磨小家超已经由开始扎针时的恐惧、哭闹、挣扎到现在的淡定、麻木、配合,而妈妈梁海云也已经由当初的扎五六针还找不到血管时的紧张恐慌,进步到现在的“一针准”专业水平。

年9月16日梁海云和丈夫杨建林有了自己的第一个孩子,儿子的降生给这个普通的农家带来了无限的快乐,可没想到这份快乐太短暂,年4月1日,因为感医院进行治疗的儿子竟然被查出患有重型“地中海贫血”,薄薄的一纸诊断书不亚于一声晴天霹雳!儿子才刚刚半岁怎么可能得上这么可怕的疾病,他们多么希望这真是4月1日愚人节老天给他们开的一个玩笑。

然而儿子苍白的脸色,虚弱的身体告诉他们这是一个残酷而冰冷的事实,医生说严重的地中海贫血,必须及时治疗否则会有生命危险。还没有来得及好好品味为人父母的快乐,杨建林和妻子就带着年仅半岁的儿子开始了漫漫的求医之路。地中海贫血症必须长年靠输血续命,才半岁的小建超每隔二十天就得输血一次,村里有人说孩子是个“吸血*”叫他们放弃,但杨家上下没有一个人动摇,杨建林和妻子开始抱着医院和家之间。

随着年龄的增长输血的次数和输血量都在不断增加,由于长期输血血液里的含铁量严重超标,如果不及时除去对身体会造成严重的损害,2岁半开始就必须使用价格昂贵的药物进行去铁治疗,去铁的“恩瑞格”一盒价格元,后来一个月就得4盒,不仅贵而且国内还不好买,有时还得托人从印度代购,而这些价格昂贵的进口药物都不在医保报销范围之内,每个月儿子的治疗费都得要花七八千,家里的负担越来越重,他们感觉到越来越承受不了。

造血干细胞移植手术,是目前彻底治愈地中海贫血的唯一途径,全家人都抽血进行了基因检测配型,但都不成功。医生建议杨建林夫妇可以尝试再次怀孕,留存脐带血,宝宝有四分之一的机会能与家超配型成功。任何一丝希望夫妻俩都不会放弃,他们冒着危险再次怀孕,令人高兴的是通过抽取羊水检查,结果显示宝宝脐血与儿子家超配型成功,而且十点相合,夫妻俩激动得落泪,知道孩子终于有救了!

可医生“准备三十万即可插队行新鲜脐血干细胞移植手术”的话语,让夫妻俩的心又回落到了冰点,前面的治疗已经花光了家里所有的积蓄,无奈只能先将脐带血保存在血库中“冷睡”,这一睡就是三年了……

今年小家超6岁了,医院的主治医生告诉杨建林现在是做移植手术的最佳时间,也是唯一最后的一次绝好机会,但如果孩子再错过了这次机会危险与费用都会进一步增强。当年因为没有借到钱已经错过一次机会,不仅孩子受了更多的罪,而且钱也花的更多,这次91岁的太爷不仅连自己的棺材本都拿出来了,而且脖子上医院去治疗,坚决要把一分一厘钱都攒下来给曾孙做手术。

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