地中海贫血

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TUhjnbcbe - 2021/3/9 2:42:00

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各位好心人大家好:

我叫许小洪,家住四川宜宾宜宾市筠连县巡司镇上游村二组。我小女儿叫刘雨萌(小名笑笑)今年一岁四个月,我们是一个再普通不过的农村家庭,家里有公公婆婆老公和我还有两个可爱的女儿,公公婆婆都老了身体不好我们只能在家找点事做顺便带斗两个孩子,本以为一家六口可以一直这样清淡快乐的生活,但这一切都被小女儿突如其来的大病改变了。

女儿从小皮肤就比同龄宝宝偏*我们也没引起重视直到五医院抽血检查确诊为地中海贫血重度,而我们对这种病一无所知还以为就是贫血嘛补补就行了,直到主治医师给我们讲解了这种病,说我女儿以后每个月都要靠输血才能活,而且就算给她输血治疗也活不了几岁的。这如同晴天霹雳,我当时看着我可爱的女儿躺在床上紧急输血了眼泪就止不住哗哗的流,我不敢相信世界上竟会有如此怪病而且还发生在我女儿身上,当时我就无法面对竟想着抱着女儿从楼上跳下去一了百了,直到旁边一个小女生叫她妈妈把我叫醒了,我不是一个孩子的妈妈,大女儿还在家等着我把她妹妹带回家,两个老人也在家等着我们!

回到家我们也不敢给老人讲女儿的情况,有空就百度搜索有关地中海贫血的资料,结果都是患者都得靠输血排铁活着而且最终也会因为长期输血心脏器官衰竭而亡,唯一治愈治疗方法是进行骨髓移植,只是费用相当高而且有风险。半个月里我是整宿整宿失眠,想着女儿的病就哭,看着熟睡的女儿还带着笑容我哭得更厉害了,这么乖的宝宝上天为啥让她一出生就要承受这种磨难。

即使家人朋友都劝我想开点要坚强面对我还是走不出这阴影,两个礼拜就瘦了十多斤,后来每隔二十天左右就得带女儿去输血,而每次输血都是眼睁睁看着女儿被扎脖子扎额头扎手指我还得帮忙摁着她,看着宝贝用无助惊恐的眼神望着我哭得撕心裂肺我也无能为力恨自己不能代替她痛只能每次跟着她一起哭。而女儿在一岁时就会主动伸手给护士姐姐扎,虽然还是会哭,医生护士都建议我们早点给宝宝配型做移植,每次看到我女儿除了扎针时哭平时都是笑嘻嘻的没有任何烦恼,女儿一出生就爱笑所以我给她取小名笑笑希望她以后的人生都是开开心心的我下定决心不再悲伤我要跟宝宝学笑着面对这次劫难,我得想办法给女儿做移植砸锅卖铁也得给她治疗,我们坚强起来了笑笑才有希望,我开始四处发帖求助在好心人的帮助下进了地中海贫血的

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