琪琪是韦丽艳的二女儿，6月底即将年满14岁。韦丽艳回忆，琪琪出生后没多久就被确诊为重型β型地中海贫血。“一开始是贫血，3个月被确诊后就开始输血，从没间断。”
琪琪一家三口在此之前，韦丽艳和家人对地中海贫血并不了解，尽管周围人都说地贫治疗是个无底洞，但他们一家从没想过放弃。在她看来，只要孩子能输上血就是希望，哪怕砸锅卖铁都要给她治。
从此，一场与死神赛跑的马拉松正式展开。
琪琪生活照小时候，琪琪每月只需输一次血，随着年龄的增长，变成了每半个月输一次。到了后来，甚至每周都要输血。其间，琪琪还要靠去铁药物维持生命，每个月的治疗费用超过元。为了能让女儿得到及时治疗，韦丽艳和丈夫靠打零工的微薄收入苦苦支撑。
虽然压力大，但韦丽艳积极乐观，从不抱怨。对于无偿献血者的奉献，她打心底里感激，在她看来，正是因为有了无偿献血者，女儿才能有充足的血源延续生命。
韦丽艳在献血屋参加志愿服务每年坚持献血2次带着女儿做公益年夏天，韦丽艳和其他地贫患儿家长聊天时，偶然得知柳州市阳光志愿者联合会，并参加了联合会组织的一次志愿者活动。当年11月1日，广西血液中心组织高校学生在人民广场开展无偿献血活动，她再次以志愿者的身份参加。
当天参加活动的学生有数百人，看到大家踊跃献血，韦丽艳很受感动：“看到他们，我就会想到自己的女儿，亲身经历过才知道，如果没有人捐献血液，孩子根本无法继续治疗。”
琪琪跟着母亲参加志愿活动因为深知血液对生命的重要性，韦丽艳毫不犹豫地加入了无偿献血的队伍，每年献2次毫升全血；因为想要感激大家对女儿的帮助，她成为市阳光志愿者联合会的一名志愿者，利用业余时间开展志愿服务。走上街头宣传无偿献血、在献血屋指导献血者填写表格、协助交警进行交通劝导……这些年，在努力支撑起家庭重担的同时，韦丽艳怀着感恩回报的心积极参加志愿服务，曾荣获—年度“全国无偿献血志愿服务奖”。
韦丽艳在献血
受韦丽艳影响，有时看到她出门做志愿者，女儿琪琪也会嚷着要跟去。拿着小旗子指挥交通，穿上红马甲引导献血秩序，她跟在母亲身边，俨然一名小小志愿者。
配型成功治疗费用成难题治疗的过程是漫长的。琪琪因为频繁输血导致体内铁严重过剩造成铁*性，除了输血吃药，每天还要在皮下扎针注射药物，这样的“日常生活”对于一个孩子来说十分痛苦。
琪琪正在给自己扎针注射药物
但让韦丽艳欣慰的是，琪琪虽然年幼，但她坚强又懂事，为了能够让父母安心外出工作，她小学的时候就学会了自己注射去铁胺。如今已经上初一的她不但没有因为病情影响学习，还乐观好学，成绩一直很好。
琪琪跟着母亲参加志愿活动
转眼琪琪即将年满14岁，看着女儿一天天长大，韦丽艳和丈夫很是着急。因为要想真正战胜地贫，琪琪最好的选择就是接受骨髓移植手术。若不能在合适的时间里给孩子找到匹配的骨髓，她的生长会受到严重影响，导致身材矮小、骨骼变形，不能进入青春发育期，甚至有生命危险。好在，日前好消息传来，琪琪在中华骨髓库配型成功，寻找到了符合条件的造血干细胞捐献者，医院体检符合配型条件，但手术医疗费和后期治疗费用需要30万元左右。如果您想帮助琪琪，可拨打柳州晚报爱心-，并通过柳州市慈善分会账号进行捐赠。转账时请备注“琪琪”字样，感谢您的爱心帮助。账号：70100000开户银行：柳州银行营业部名称：柳州市慈善会柳州晚报分会来源/柳州1号APP记者韦安审核/*志伟编辑/王思博校对/刘慧本文为柳州日报社原创作品，未经同意严禁转载。预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇