地中海贫血

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TUhjnbcbe - 2021/1/13 11:04:00

前两天,一个刚怀了二胎同学在群里发问:

“头胎生了大宝没有存脐带血,医院产检,脐带血的宣传人员极力推荐我给二宝存个脐带血,说花一份钱,给两个孩子买了个保障。

到底有没有必要?有懂的人吗?”

群里一下子热闹起来:

“据说脐带血能治白血病,你要是不放心就存一个呗!”

“一生就一次脐带血,不贵的话就存一个吧,就当给孩子买保险了。”

“我怎么听说脐带血没那么神奇啊?我有个同事的小孩也是存了脐带血,结果真得了白血病,也没用上脐带血啊!”

“我周围挺多人存脐带血的,至于有没有用咱还真不懂。”

……

其实,“脐带血”这个概念并不是这几年才兴起的,生过孩子的妈妈,医院的产检室外遇到过脐带血的宣传员,被上过这方面的“健康课”。

但大多数家长说起脐带血,可能真是云里雾里,甚至一无所知,对脐带血的了解也仅仅局限于“能治白血病”“关键时候能救命”这几个关键词里。

面对动辄就好几万的存储费用,不少家长还是犹豫不决。今天,我们就来好好地了解一下关于脐带血方面的知识。

首先,我们要知道什么是脐带血?它有什么用?

脐带血,就是宝宝出生时,脐带结扎并断离后,从脐静脉中采集的血液。

它之所以宝贵,是因为它含有丰富的造血干细胞,可替代骨髓作为移植之用。

先简单科普一下造血干细胞。

干细胞是一群尚未完全分化的原始母细胞,它具有自我更新及分化的潜能。这种潜能可不得了:它可以重建人体的造血系统和免疫系统。

简单打个比方,如果人体的造血系统出现了问题(比如白血病是因为骨髓造血功能异常),那么造血干细胞移植后就能帮你重新建立一个造血系统。

并且,脐带血在移植时的配型成功的概率远高于骨髓配型。

是不是很厉害?

年,一名5岁的美国男孩马特·法罗身患一种罕见的遗传性血液系统疾病——范科尼氏贫血,被父母带到法国巴黎治病。

当时,法罗进行了多次骨髓配型,都达不到可移植标准。后来,医生使用这个男孩刚出生妹妹的脐带血为他配型成功,做了造血干细胞移植手术。

移植后,法罗情况稳定,没有出现排异反应,成为了世界上接受脐带血造血干细胞移植并获得成功的第一人!

如今,32年过去了,这位当初接受移植手术的男孩依然健康的活着。

在脐带血应用于临床治疗的20多年以来,全世界已经有4万多人通过脐带血移植被成功治愈。

并且,通过不断地进行医学研究发现,脐带中的造血干细胞可用于治疗80多种疾病,其中包括常见的白血病、再生障碍性贫血、癌症等。

目前,脐带血已经成为造血干细胞的重要来源,特别是无血缘关系造血干细胞的来源。

所以,说脐带血很宝贵,真的一点都不夸张。

既然脐带血这么神奇,那一定要存起来给孩子做保障啊!

先别急,脐带血确实能救命,但自己花钱来保存却不是最好的办法。

为什么这么说呢?

首先,美国血液与骨髓移植协会(AMSBMT)曾经提供过一个数据:孩子能用到自己脐带血的概率为0.%至0.04%。

这说明什么?说明自己的脐带血,用来救自己的概率可说是微乎其微。

其次,一些严重到只能靠移植才有机会治愈的疾病,都和遗传有关。比如先天性白血病、地中海贫血等。

可这些先天性疾病的孩子,自己脐带血里的干细胞本身也存在基因问题。即使家长想用自己存的脐带血救命,也派不上用场,因为复发的几率是%。

最终,还得去找健康的干细胞(脐带血或骨髓)来进行移植。

自己用不了,那家人、兄弟姐妹总可以用吧?

理想很丰满,可现实很骨感。

数据显示:孩子的脐带血和兄弟姐妹完全吻合的几率大约为25%,和其他家人更低。一旦家族本身就有遗传性疾病,那脐带血的“健康率”更会大打折扣。

由此可见,自存脐带血的治病几率真不高。

那为什么还是有那么多人通过脐带血移植被治愈了呢?

那是因为,全世界在成功接受了脐带血移植的几万人里面,99%以上都是用的别人的脐带血。

年,我国曾经公布过一组各地脐带血血库的使用数据:

北京:公共血库使用例,自体血库使用18例;

上海:公共血库使用例,没有自体血库使用数据;

广东:公共血库使用份,自体血库使用份。

所以,自存脐带血并不是什么生命的保险,因为到头来可能只是一张空头支票。

有人会说,要是这样的话,那就干脆不存了呗。

不!脐带血可以存,但不是自己存,最好是捐献给国家公共血库。

这里肯定不少人会有疑惑,医院里宣传“花钱存脐带血”的不是公共血库?

还真不是!这两者是有区别的。

目前,我国存脐带血的库有两种:一个是私人血库,一个是公共血库。

私人血库,就是我们自己花钱存的脐带血,费用不便宜,一般价格为3万元存20年。存进私人血库的脐带血只能自己或者亲属使用。

公共血库,是由国家卫生部批准建立的血库,是免费的,主要用于存放无偿捐献的脐带血进行科学研究和临床治疗。当然,存进公共血库的脐带血的性质是“捐献”,脐带血也是面向社会使用的,只要配型成功,任何人随时都可以用掉。

这样一对比我们其实可以发现:

脐带血存进私人血库,确实可以保证这份保障可以用到自己或者亲人身上,但我们前面也分析了,这个使用率真的很低。

脐带血不可再生,用掉了就没有了,如果捐给了公共血库,自己要用的时候岂不后悔?放心,国家在这方面有规定,所有的捐献者终身都可以优先在公共血库中进行配型。

所以,怎么看都是公共血库更靠谱、利用率更高,被救治的机会也越多。

不仅是中国,世界骨髓捐献协会、美国儿科协会以及欧盟都不鼓励普通人自己保存脐带血作为“生命保险”,更推荐的做法是捐献给公共脐带血库。

值得说明的是:目前,我国批准建造的公共脐带血库一共有7家,它们分别位于:北京市、天津市、上海市、浙江省、山东省、广东省、四川省脐带血造血干细胞库。

想存脐带血的家长一定要注意了:其他地方号称能够存储脐带血的机构,要么是需要花钱的私人血库,要么就是“无证经营”的“野鸡“血库。

存不存?存哪里?家长们可以慎重考虑后再做决定。

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参考文献:

1.EapenM.Out

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