生老病死，是每个人这辈子都绕不过去的几件大事，或许是因为这是每个人的难题，人们总能以相对平常的心态去面对。但罕见病是个例外。
和大多数疾病不同，罕见病多源于基因突变或遗传，多属于无法治疗的先天性疾病，比如地中海贫血、唐氏综合症、渐冻症、假性软骨发育不全……
在主流想象中，绝望是罕见病的底色，沉默、逃避、贫穷、无助，就是病患和家属的一种生活常态。实际上是否如此呢？
造就也曾邀请过许多和罕见病有关的嘉宾，有国内顶尖的专家医师，有病患家属，也有自己身患罕见病、却一直为广大患者奔走呼号的公益人士。
在99公益日，我们想与你们一同，来认识和