我是一个地中海贫血（以下简称“地贫”）患者的妈妈，因为对地贫的无知，27年前，我让女儿错误地来到了这个世界。
在她1岁生日那天，医生确诊她患有β重型的地中海贫血，很沉重的一份生日礼物！
我曾因此做了很多傻事……
最疯狂的一次，带着女儿在一座高架桥上坐了两个小时，准备一起跳下去的那一刻，“妈咪，我肚子饿了，我们回家做饭吃吧！”刚满3岁的女儿的一句话让我彻底清醒了，我不应该这么自私剥夺她的生存权利！我要振作起来，我要让她好好活下去！
——一位地贫患者妈妈的独白
今天（5月8日）是世界地贫日，国家卫生健康委把今年的“世界地贫日”主题宣传活动主会场安排在广东举行。国家卫生健康委妇幼司巡视员王巧梅，广东省卫生健康委*组成员、省保健局局长马文峰出席活动并讲话。活动上，广卫君听到上述这位地贫患者妈妈的一番真情流露。
▲活动现场
如何预防重型地贫儿的出生？
目前全国和广东有多少重型地贫儿？
治疗手段都有哪些？
治疗费用如何？
……
广东卫生在线为你送上权威答案
地贫防治广东在行动
万人接受免费地贫血常规初筛
广卫君了解到，年起广东实施全省地贫综合防控项目，每年投入万元，支持粤东西北地区地贫婚前、孕前、产前筛查和干预。
▲国家卫生健康委妇幼司巡视员王巧梅讲话
广东省卫生健康委*组成员、省保健局局长马文峰表示，地贫防控项目实施以来，我省完善了省市县三级出生缺陷干预中心，建立地贫筛查实验室个、产前诊断实验室44个，覆盖整个孕产周期，形成了“省指导、市诊断、县筛查”的服务体系。
▲广东省卫生健康委*组成员、省保健局局长马文峰在讲话时介绍广东省地贫防治工作进展和成效
全省累计共为万人进行免费地贫血常规初筛、74万人进行地贫基因检测、2.6万人进行免费产前诊断，发现同型夫妇对、重型地贫患儿例，进行产前干预例，取得了积极进展和明显成效。
“得了地贫不是她的错，
我不应该剥夺她的生存权利！”
“我的女儿叫莉莉，今年已经27岁了，27年来，她身上流淌着近人献出的爱心血液，顽强成长到今天。而这些年，花在她身上的治疗费用近万元。因为地贫患儿常被称作‘血袋娃娃’，也是名付其实的‘百万宝贝’！”
活动上，广东省地中海贫血志愿者服务总队志愿者、地贫患儿妈妈何淑娟分享的亲身经历深深触动了广卫君。
用何淑娟自己的话说，“因为对地贫的无知，27年前，我让女儿错误地来到了这个世界。”
女儿出生2个月后便出现频繁哭闹的症状，何淑娟误以为这仅是孩子比较难照顾的表现。在3个月大、7个月大时，医院，受制于当时的医疗条件，并没有诊断出地贫。
▲何淑娟分享亲身经历
在她1岁生日那天，医生确诊她患有β重型的地中海贫血，“这真是一份很沉重的生日礼物！”
当时的医生告诉何淑娟，治疗地贫的费用将是个无底洞。地贫是家族遗传贫血病，她和丈夫都是β地贫的基因携带者，若再生一个宝宝，很大机会也是重型地贫患者。“医生还建议我们离婚，再各自重新找一个没有携带地贫基因的人结婚，生个健康孩子。”
医生的这番话，对何淑娟而言简直是晴天霹雳，所有生活全被打乱了。
也曾因此做了很多傻事，吃药、割腕、跳楼……
最疯狂的一次，她带着女儿在高架桥上坐了两个小时，准备一起跳下去的那一刻，“妈咪，我肚子饿了，我们回家做饭吃吧！”刚满3岁女儿的一句话让何淑娟彻底清醒了，“我不应该这么自私剥夺她的生存权利！我要振作起来，我要让她好好的活下去！”
▲马文峰慰问地贫患儿
接受规范治疗
地贫宝宝也可拥有精彩人生
之后，何淑娟振作起来。
年开始，广州有了城镇居民医保，莉莉住院时可以报销部分费用。年，地贫纳入了广州医保门诊特定项目，地贫患者可在门诊输血和开排铁药物，每个月可以报销元。
“虽然，对于成年患者而言，这元的报销依然不够用，但这份医保让患者的治疗越来越规范，生存质量得到很好的提高！”
为了回报社会，她经常带着女儿一起做义工，去路边派发宣传小册子，发动市民献血，去困难地贫患者家中探访……
她希望，有关部门能把地贫防治知识列入中小学教材里面，让孩子从小了解地贫相关知识，知晓自己是否地贫基因携带者。
“地贫宝宝只要规范输血、排铁，可以跟普通孩子一样正常成长。很多患儿宝宝长大成人，考研、考博、创业，拥有属于自己的精彩人生。”
近年来，广东除了积极构建地贫防治服务体系，还积极提升各级筛查、诊断机构的服务能力，每年组织开展省级项目培训，累计接受培训2.85万人次，累计接受网络培训10万人次。
依托全省妇幼信息平台，广东地贫防控工作实现全程信息化管理，实现数据交换共享，落实个案全程追踪，确保干预效果。
此外，全省共发放健教读本万册，健教光碟5.72万张，宣传海报16万张，搭建了省级地贫防控项目健教网站，群众地贫知识知晓率不断提高。
在广东
约每6人里1人携带地贫基因
在我国，地贫发病人群主要集中在广东、广西及周边省份，如湖南、湖北、江西、福建、四川、云南、贵州等。
在广东地区，约每6人中就有1人携带地贫基因。
医院儿科主任冯晓勤告诉广卫君，近年来我国地中海贫血防治工作取得了长足的进步，各大产前诊断中心减少了部分重型地中海贫血患儿出生，但仍缺乏全国性的流行病调查和病例登记工作。
目前对于重症地贫有哪些治疗方法？费用如何？
冯晓勤介绍，针对重型地贫的治疗，目前主要有定期输血加去铁治疗的保守治疗，以及造血干细胞移植两种治疗方法。
规范输血加去铁治疗，重型地贫患者寿命可延续到40至50岁，终身治疗费用约为至万元。
造血干细胞移植是目前唯一能根治地贫的方法，平均医疗费用约为40至50万元，且能显著改善患者的生存质量，但仍存在5%左右的死亡风险。
目前国内主要的地贫移植中心已完成近例，地贫无病存活率达80-90%，位于国际先进水平。
此外，目前国外已有地贫基因治疗临床研究成功的病例，基因疗法将是今后中重型地贫患者的主要治疗方法。
读懂地贫防治知识
认准这本“官宣”小册子
活动上，地贫防治核心信息及知识要点同步发布。
▲发布仪式
首次发布的地贫防治核心信息及知识要点，共收录地贫防治核心信息12条，知识要点28条，健康教育知识问答13条，涵盖了公众关心、需要知晓的基本知识与技能。
▲地贫防治核心信息及知识要点
国家卫生健康委妇幼司委托广东省卫生健康委、广东省妇幼保健院开发了“地贫防治核心信息及知识要点宣传手册”和“地贫防治健康教育知识读本”等宣教材料，其网页版和