“我们要规范化标准治疗的方案。”“优化医保目录和待遇保障,完善地中海贫血医疗保障体系,提高创新药物可及。”近日,人民网《人民会客厅》栏目邀请地贫防治及卫生经济学相关领域的专家学者、全国*协委员、以及患者组织的代表,围绕“构建全周期地中海贫血防治体系,提高创新药物可及”话题展开探讨分享,深入探讨如何通过全社会的努力,减轻成人地贫患者及其家庭,以及社会的经济负担,改善患者的治疗现状,防止因病致贫、因病返贫现象的出现。
提高创新药可及性惠及更多患者地中海贫血简称地贫,是一种由珠蛋白肽链基因突变或缺失引起的遗传性血液疾病,也是危害严重、南方地区高发的出生缺陷疾病。地贫虽难治但可防,近年来,国家卫生健康委在南方多个地贫基因携带率较高省份启动实施地贫防控项目,推动地贫防治措施落实,取得了积极进展和较好成效,但全面加强地贫防治仍需社会各界力量的共同