北京治疗白癜风费用是多少 http://m.39.net/pf/bdfyy/你知道吗？5月8日是第28个世界地中海贫血日~
今年，由国家卫生健康委确定，地贫日活动主题为“防治地贫健康孕育”。那么关于地中海贫血你又了解多少呢？
关于地中海贫血症
地中海贫血又称海洋性贫血，在地中海、东南亚等地区多见，是一组严重威胁人类健康的致死、致残的遗传性血液病。不同于一般贫血，地贫是溶血性贫血的一种，由基因决定，用药物无法治愈。
地贫症属世界范围内的医学难题
目前全世界约有3.5亿人携带地中海贫血致病基因，携带率高达2.62%。地中海贫血属世界范围内发病率高、危害性大、难治愈的单基因遗传性溶血性血液病。
包括我国在内的中、重型地贫患儿的出生是世界公认的公共卫生问题。如何应对每年大量新生的地贫患儿治疗和提高这类人群生活质量，是世界医学尚未解决的难题之一。
现阶段针对地贫的治疗手段
主要方法：规范性长期输血和去铁治疗。输血是为了维持血红蛋白浓度接近正常水平，保障集体携氧能力，抑制自身骨髓产生的缺陷红细胞，而输血会造成铁在体内沉积出现铁过载的情况，所以要在输血的同时进行去铁治疗。
根治方法：HLA（人类淋巴细胞抗原）相合的造血干细胞移植。
姑息方法：脾切除可致免疫功能减弱。
地贫的危害性
地贫患儿也被称为“血袋娃娃”，重型地贫患者的身体，与正常儿童相比，生长发育明显滞后。由于长期输血却没有正常的排铁机制，不仅要承受因脸部骨骼变形带来的样貌上的烦恼，患者最终还会因为体内铁元素大量堆积，肝脏功能受损、心脏衰竭。
据调查显示，地贫患者平均输血周期20余天，月均输血总费用逾元；月均去铁费用余元，且六成患者去铁治疗费用不能报销，其治疗费用远超家庭承担能力。90%以上的地贫患者家庭年收入低于6万元，父亲承担起家庭收入的主要贡献者，因病致贫现象相当突出。
每例重症地贫儿的出生，给社会和家庭带来沉重负担。好在近年来，我国在地中海贫血防治领域取得了突出的成绩，地贫防控体系建设取得成效，防控工作机制逐步健全。伴随着精准健康扶贫领域的突出贡献与治疗技术的创新发展，增加了地贫患者的治疗途径，有效的减轻了地贫患者的医疗经济负担。
国际地中海贫血防治论坛
北京天使妈妈慈善基金会、国际地贫联盟与北京师范大学中国公益研究院定于年5月8日（明日），于北京市举办“中国地中海贫血防治蓝皮书发布暨国际地中海贫血防治论坛”。
主办方：北京天使妈妈慈善基金会、北京师范大学中国公益研究院、国际地贫联盟（TIF）
时间：年5月8日9:00-11:30
地点：北京
会议上，将正式发布《中国地中海贫血防治状况调查报告（）》（中国地中海贫血防治蓝皮书），并邀请来自国家、地方卫健委领导以及国内地中海贫血防治领域的专家学者，共同讨论地中海贫血防治的*策经验及医疗技术。
如果你想要了解更多
“国际地中海贫血防治论坛”相关信息就请进入天使妈妈基金会直播间和我们一起
