地中海贫血

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“你们把我埋了吧,我天天都这么痛,坚持不住了。”

你能想到吗?这句话竟然出自一位4岁小男孩之口!

绵竹男孩杜思瀚在4个月大时被查出重度地中海贫血,至今已遭受了三年病痛的折磨,正在接受抗排异治疗的他,突然对父母说出了这个请求,让人痛心和泪奔!

1仅4个月大,就遭受病痛折磨

年9月20日,杜思瀚出生。他的父亲杜德*和母亲陈照勤都是绵竹市广济镇人。

杜思瀚的降临,给这个家庭来到了巨大的欢乐,但不到一年的时间,这份欢乐就变成了痛苦。

年4月,一次感冒发烧,让杜思瀚被查出患有重型地中海贫血(b型地中海贫血)。

地中海贫血又称海洋性贫血,是一组遗传性溶血性贫血疾病。由于遗传的基因缺陷致使血红蛋白中一种或一种以上珠蛋白链合成缺如或不足所导致的贫血或病理状态。

地中海贫血分为α型、β型、δβ型和δ型4种,根据病情轻重的不同,又分为轻型、中间型和重型三类。我国广东、广西和四川是高发区。

医生告诉杜德*,小思瀚这个病只有两条路,一是定期输血,排铁直到生命结束,另外就是做干细胞移植手术。小思瀚和父母从此开始了和病魔作斗争的漫漫长路。

2治疗之路,饱受痛苦

由于当时没有能配对的骨髓,所以小思瀚只能每月定期输血和排铁。随着杜思瀚年龄增长,身体铁过重,每一次排铁要承受巨大的痛苦,他的头发也因此渐渐的掉落。

“由于做很多的检查,带来痛苦,让我有种说不出的心痛!多么希望这一切我能替他来承受。”杜德*说。

今年3月份,中华骨髓库配型找到了小思瀚合适的骨髓。8月,小思瀚接受了干细胞移植手术。

本来以为一家人的苦日子到头了,结果移植后发现供者的干细胞浓度太低,小思瀚9月开始出现肠道排异。

现在,小医院接受抗排异的治疗。蜀妹今日致电他的妈妈陈照勤,得知小思瀚在接受治疗的过程中,哪怕再痛,他也不哭不闹只是大叫几声。

有时他的妈妈哭了,他还要安慰说,“我都没哭,你也不要哭。”

在接受抗排异的过程中,小思瀚的肚子经常会出现阵痛,有时甚至疼的满头大汗。但即使这么痛苦,妈妈也一直鼓励他要坚强,告诉他忍一忍就会过去。

昨天,护士给小思瀚换输液器材的时候,小思瀚突然说出了“你们把我埋了吧,我天天都这么痛,坚持不住了。”这句让妈妈心痛的话。

陈照勤强忍住泪水,还是笑着问“把你埋到哪里去?埋到被子里和妈妈躲猫猫吗?”

小思瀚却回答说“埋到土里去”。

陈照勤一个晚上都没有睡好,她不明白一个四岁的小孩为什么会说出这么成熟的话。

他们夫妻二人也从来没在孩子面前表现出任何不坚强,总是鼓励他要乐观。

“可能他真的是痛的受不了了,我只能这样想。”

在妈妈的安慰下,小思瀚并没有再说什么,但是情绪仍然有些低落。

3高额治疗费愁坏了他们一家

杜德*是一名*人,一直在部队服役,后来因为生病于年12月回到家里休养。妻子陈照勤是一名教师,两人每个月的收入加起来有多元。

小思瀚从不到一岁起就每月定期输血和排铁,每月治疗费要花元左右。

在接受干细胞移植手术之前,他们已经花了20万元的治疗费,加上杜德*自己也要治病,因此这个家庭过的很拮据。

今年9月小思瀚的干细胞移植花费了数十万元的费用,这些都是部队、陈照勤的工作单位以及亲戚朋友帮忙凑的钱。

他们也不知道后面的治疗还需要多少钱,只能向病情相似的病友打听。医院遇到一个病人,已经花了70多万元,目前却还不稳定。

有的病人花费了上百万也没治好,只能中途放弃。家庭经济条件一般的他们实在没有办法了,才向社会求助。

4各地爱心人士献出爱心

小思瀚的事情一经报道,就受到了大家极大的

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