白癜风早期症状 http://www.lesontuan.com/m/我要想活下去
一个来自地贫孩子思博的呼唤
?陈思博小朋友于年2月28日在武汉出生，父母靠经营一家小五金店为生，日子过得还算安静。孩子半岁时突然高烧不退，医院，竟被确诊为重型β地中海贫血！这个结果令两个年轻人无法接受，但却是早已注定的悲剧——思博的父母均为地贫基因携带者！
关于重型地中海贫血
患有重型β地中海贫血症的幼儿如果得不到及时救治，随时都有可能夭折，即便是幸运儿也难以存活到成年，只有通过造血干细胞移植才能根治。小思博每隔二十天就要输一次血，但长期输血又会造成体内铁质积聚并对心脏、肝脏等多个器官造成伤害，所以每天又要进行十小时输液去除铁质，其副作用就是影响视觉、听觉和骨骼的生长。时间一天天艰难地过去，在苦等配型无果的情况下，思博的父母决定再生一个孩子并指望能与哥哥配型。明知这样做会有遗传风险，走投无路的父母只能孤注一掷。但上天依然没有眷顾这家人--思博的弟弟出生后被发现同样也是地贫基因携带者。
思博第一次乘坐到广州的高铁
峰回路转
思博父母找到台湾配型，小思博年9月21医院，9月26日入舱，实施化疗后于10月9日成功接受了造血干细胞移植，并在等待造血机能恢复的几周内，依靠爱心人士捐助的血小板平安度过了空窗期。11月1日，小思博顺利出院，医院附近，等待状况稳定后返回武汉。
MEMBER
移植前的小思博
阴霾重现
年11月22号，思博出院的第二天便因出现肠道排斥而匆匆返院，发病已有十天并发展为四级排斥（最严重级别）。由于连续便血，思博已无法正常进食消化，仅靠营养输液维持。在被临时安置在儿科普通病房期间，思博又出现了EB病*感染症状。医生的意见很明确，只有尽快返舱治疗，才有机会避免感染和并发症，从而挺过排异期。由于正常进食会加重肠道排斥，十几天来靠输液维持的思博见到药丸就想吃，这样好歹可以有些咀嚼感。每天十几次便血，生物钟已经紊乱，有时思博干脆坐在便桶上把头侧在旁边的凳子上只管睡去。有天夜里他说梦话：“妈妈你是不是想把我饿死，这样就可以只爱弟弟？但我死了以后就没人帮你看店了......”
手术后的小思博
悲从中来
直到年的今日思博一直没有出院，医院接受治疗已经将近11个月，已经禁食10个多月，他的体重也开始慢慢的减轻，每天靠营养液来维持生命！就在光孝寺和敬志愿者极力为他找寻血小板的时候，母亲很有信心的告诉我们如果按照这种情况发展下去，过两个月我们就可以出院了。事与愿违！7月底他一直高烧不退，医生一直以为是肠道排斥，耽误了最佳治疗时间，经CT检查后发现已经是重度肺部感染！
现在的小思博弹尽粮绝
在广州11个月下来，各项费用已经耗去多万，之前家里亲朋好友能张口借的都已借了个遍，本以为背水一战思博可以彻底痊愈，却又继续遭受命运捉弄。在巨额费用面前，个人的力量是有限的，小编在这里呼吁大家一起伸出援手，救救我们的小思博！让他有一个继续活下去的理由！
感谢您的仁爱与
