阳东区东平镇良洞村11岁的小豪,在1岁时被确诊为β—重型地中海贫血,近10年来靠定期输血及药物治疗维持生命。为救儿子,小豪父母在年生二胎取脐带血配型成功,小豪迎来重生的希望,但高达50万元的治疗费用却成了拦路虎。
据小豪的妈妈茹小梅说,小豪1岁时由于发高烧多日不退烧,她医院检查,结果显示很有可能患有地中海贫血。夫妻俩又带着孩子去广州检查,最终确诊为β—重型地中海贫血。
“28片/盒的去铁药只够服用4天,一盒元,一个月药费约1元,且每隔2周输血一次,一个月输血费用约元。”茹小梅说。除了输血、药物治疗外,小豪每晚还要注射去铁针。因针剂只能通过微量针泵缓慢注射进入体内,整个过程持续8至10个小时,只能在夜晚睡觉时注射针剂,这意味着小豪所有睡眠时间都在“打针”中度过,而茹小梅要照顾小豪,每晚只能睡1至2个小时。
年,小豪到广州复诊,主治医生建议茹小梅夫妻俩可生二胎取脐带血为其配型,但由于夫妻俩带有地贫基因,下一个孩子很有可能是地贫患者。幸运的是,弟弟是健康的,脐带血与哥哥配型相合。但长年支付昂贵的医药费让小豪一家耗尽家产,将近6年过去了,小豪一家仍未筹足移植费用,脐带血还保存在广州一血库内。目前只能以输血、服用去铁药、注射针剂等治疗方式来维持小豪的生命。
小豪每月的医药费高达2万元,小豪爸爸月薪约元,根本无法填补医药费缺口,目前还欠下外债10余万元,因家庭困难,5岁的弟弟至今仍未就读幼儿园。为了更好地照顾孩子,茹小梅放弃外出打工,一家6口的生计只能靠小豪爸爸李文雪一人打散工承担,小豪的爷爷奶奶还种蔬菜、水稻帮补家庭。小豪乐观对待病情,在家人担忧落泪时,他总是担当起“开心果”的角色。
“近期复诊,小豪的身体情况较为稳定,医生说可考虑接受移植手术,但手术费用高达50万元,让我们一筹莫展。”茹小梅说,无奈之下只能在网上发起筹款,幸运地收到社会各界爱心人士的捐款约7万元。“谢谢每位叔叔阿姨。”小豪得知不少爱心人士关心自己,多次拜托记者向爱心人士捎上谢意。
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谭维
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