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日前,多名人大代表建议阻断“缺陷婴儿”出生,这则新闻引发网友激烈争议——到底是尊重每一个生命,让所有生命都尽量生存下来,还是从缺陷儿家庭负担和生命质量角度考虑,在发现时就终止妊娠?今天我们就来探讨这一问题。
“缺陷婴儿”,一个早该重视起来的问题
所谓出生缺陷,指的是婴儿出生前发生的身体结构、功能或代谢异常。出生缺陷可由染色体畸变、基因突变等遗传因素或环境因素引起,也可由这两种因素交互作用或其他不明原因所致,通常包括先天畸形、染色体异常、遗传代谢性疾病、功能异常如盲、聋和智力障碍等。带有出生缺陷的婴儿就被称为“缺陷婴儿”。
中国是一个出生缺陷的高发国家。据《中国出生缺陷防治报告()》统计,目前我国每年新生儿约为万人,出生缺陷发生率约为5.6%,全国每年新增出生缺陷患儿约90万例,并呈逐年上升趋势。其中,约35%的患儿在出生后死亡,40%患儿出现终生残疾。另外,并非所有出生缺陷都可以在出生时发现,出生时临床明显可见的大概不到30%。全国出生缺陷监测数据表明,我国围产期(出生前后)出生缺陷总发生率呈上升趋势,由年的.79/万上升到年的.23/万。这一趋势近期不会好转,有研究称年中国的围产期出生缺陷率将达.86/万。
出生缺陷率偏高与多种因素有关:环境污染、孕龄水平、基因环境交互作用、婚孕前检查率低、新的检测手段的应用使临床检出率提高、孕妇在孕前及孕早期未能按时足量服用叶酸片,都可能导致出生缺陷率的升高。
“缺陷婴儿”不仅终身受到出生缺陷的困扰,还给家庭和社会带来沉重的精神和经济负担。据全国人大代表、医院副院长雷冬竹的说法,“重度‘缺陷婴儿’生命周期平均需要的抚养、医疗费用高达万元。”。因此,问题便自然浮现——在产前筛查可以判断得出有“高风险”生下“缺陷婴儿”时,该不该把孩子生下来?
考察伦理困境,“严重缺陷婴儿”不该生下来
1.最大的困境:是否该让“严重缺陷新生儿”接受治疗?
首先需要明确的是,以目前的医学条件,多数产前筛查发现的出生缺陷都是“风险”,胎儿在生产之后是否真的带有缺陷,还得生出来才知道。并且,有很多出生缺陷是产前筛查查不出来的。因此,在考察该不该把“缺陷婴儿”生下来之前,必须要讨论的,是如何对待“新生儿出生缺陷”的问题,即孩子已经生下来了,发现有缺陷,父母和社会如何对待这个孩子?
如果是相对较轻的缺陷,例如可以治得好的那些缺陷,又或者盲、聋等虽然是终生残疾但不危及生命的缺陷,相信这个问题争议不大,孩子们应该得到活下去的权利,哪怕他们被父母残忍地遗弃,社会也有义务将他们尽量健康地抚养大,这是他们作为“人”的权利。
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