地中海贫血

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别让孩子出生成为悲剧的开始准爸爸必须做 [复制链接]

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近年来,三水孕妇地贫筛查率达%,但丈夫主动进行地贫筛查的人数不多。

9月5日,《三水区地中海贫血预防控制项目管理方案的通知》出台,增加免费检测项目,提高新婚、备孕夫妇地贫防控知识的知晓率,推动三水卫生与健康服务供给侧结构性改革。根据方案,一对夫妇最高可接受补助元。

重度地贫患儿一般在孕晚期或成年前都会死亡。三水区卫计局呼吁,丈夫同样要积极参与地贫筛查,才能生出一个更健康的宝宝。

意识不够准爸爸筛查率不高

三水人曹女士今年30岁。4年前怀大宝时,曹女士进行了地贫筛查,血常规结果显示为阴性。那一年,她生下了一个健康的女宝宝。

今年,曹女士再次怀孕,如今胎儿已35周。可在孕早期,即胎儿3个月时,医生建议丈夫和她一起参与产前地贫初筛,就是抽血进行血常规检查。

4年前丈夫无需筛查,也生下了一个健康的孩子,现在的筛查怎么更复杂了呢?

其实不然。三水区妇幼保健院产科医生刘梦菲介绍,地贫全称是地中海贫血,是一种隐性基因遗传病,父母遗传给孩子的几率是同等的。父母双方若为同类型轻型地贫,即地贫基因携带者,怀孕后,胎儿1/4正常,1/2为轻型地贫,1/4为中重度地贫。

“如果妈妈正常,宝宝都不会有大问题。而且很多人都以为,胎儿是妈妈怀的,爸爸并不需要筛查。”刘梦菲说,正是如此,一直以来,在三水的地贫筛查项目中,丈夫主动进行地贫筛查的意识不够。

▲昨日上午,三水区妇幼保健院医生为孕妇曹女士讲解地贫防控知识。

听从医生建议后,在二孩的第二次产检中,丈夫陪曹女士前来产检时,自己也进行了地贫筛查。结果显示宝宝一切正常。“检查了对孩子好,毕竟会影响下一代成长。”即将分娩的曹女士说,如今,对于二宝的健康出生,自己更有信心了。

重度患儿孕晚期或成年前死亡

广东省的地贫基因携带率约为16.8%,是地贫高发地。只是携带地贫基因,而没有任何贫血症状的,称之为基因携带者。按照临床症状,地贫可以分为轻度、中度和重度。

“目前均无根治方法,孕前、产前干预出生是最有效的措施。”刘梦菲介绍,地贫筛查中,需要预防的是中重度地贫儿的出生。

中度地贫胎儿临床表现差异很大,严重的同样有生命危险;重度α地贫胎儿在孕晚期可能出现死胎,或者出生后马上死亡;重度β地贫儿正常出生,但需要常年输血治疗维持生命直至死亡,一般不能活到成年。

广东的地贫基因携带率如此高,那么,市民什么时候进行筛查是最好的呢?刘梦菲表示,新婚夫妇在备孕时,就要及时进行地贫初筛,如果妻子怀孕了,在早孕期,即胎儿8~12周时也可以进行筛查。

今年4月,乐平镇的一对夫妇被发现为同型地贫。经跟访指导,医院诊断出宝宝为重型地贫儿。最终,他们听从建议,选择引产。“如果宝宝出生了,会给家庭和社会造成巨大的负担。”三水区的一位优生健康检查小组成员说。

最高补元夫妻双方基本免费

9月5日,《三水区地中海贫血预防控制项目管理方案的通知》出台,以此提高地贫防控知识的知晓率,提高出生人口素质,目标为夫妇产前地贫初筛率达95%以上,重症地贫胎儿产前干预率达80%以上。三水区妇幼保健院为三水地贫防控牵头单位之一,负责全区项目的具体实施。

根据方案,夫妇双方或一方为三水区户籍的新婚、计划怀孕的夫妇,均可享受最高元的补助。补助内容包括血常规检测、血红蛋白分析、地贫基因检测、胎儿地贫产前诊断、重度地贫胎儿终止妊娠和新生儿地贫筛查。

三水区卫计局相关负责人介绍,多年以来,三水户籍居民都享有地贫产前诊断及胎儿终止妊娠服务补助*策。本月出台的方案,增加了男方的血常规检测费用,提高丈夫参与地贫筛查的积极性,并规范了相关流程。

“在地贫筛查的整个过程中,夫妻双方不需要出费用,或者只需要出极少费用,就能进行产前干预。”刘梦菲说。三水区内的所有助产机构,均可为新婚、备孕夫妇进行地贫筛查。

三水区卫计局相关负责人表示,希望通过项目的实施,为进一步加强三水地中海贫血防控工作,降低出生缺陷,提高出生人口素质,推动三水卫生与健康服务供给侧结构性改革。

三水区地中海贫血预防控制项目

一、目标:减少重型地贫患儿出生。夫妇产前地贫初筛(血常规)率达95%以上,初筛阳性夫妇复筛(血红蛋白分析)率%,复筛阳性夫妇基因检测率%,携带相同类型地贫基因的夫妇孕期产前诊断率达85%以上,重症地贫胎儿产前干预率达80%以上。

二、对象:夫妇双方或一方为三水区户籍新婚夫妇和计划怀孕的夫妇。

三、内容:为目标人群免费提供地贫健康教育、筛查(包括血常规、血红蛋白分析)、基因检测、咨询指导和高风险夫妇孕期追踪、产前诊断、遗传咨询、产前干预、高风险夫妇妊娠结局随访等服务。

四、补助标准:

实行按对(例)据实结算,机构直接减免。

1、夫妇双方血常规检测各20/18元。

条件:男方未在孕前优生筛查或婚前健康检查中进行免费血常规检测。医院补助标准为18元/例,医院20元/例。

2、血红蛋白分析,每对夫妇元。

条件:夫妇双方经地贫血常规检测至少一方阳性,且双方均进行了血红蛋白分析检测。

3、地贫基因检测,每对夫妇0元。

条件:夫妇双方经地贫血红蛋白分析均为阳性,且双方均进行了地贫基因检测。

4、胎儿地贫产前诊断(含遗传咨询),每例元。

条件:夫妇双方经地贫基因检测诊断为同型α或β地贫基因,且其胎儿在定点的省内产前诊断机构进行了地贫产前诊断。

5、重度地贫胎儿终止妊娠,每例元。

条件:符合第4点条件,且经夫妇双方同意,接受了人工终止妊娠手术的孕妇。

6、新生儿地贫筛查,每例76元。

条件:区内助产机构出生的新生儿。

地贫有什么危害?

轻度地贫:患者没有明显症状,如果不经检查,可能一辈子都不知道自己患有地贫,无需治疗,也不影响工作与生活。

中度地贫:临床表现差异很大,有不同程度的贫血、浑身乏力,肝和脾肿大以及轻度*疸,甚至危及生命。

重度地贫:重度α地贫胎儿在孕晚期可能出现死胎,或者出生后马上死亡,孕妇也有生命危险;重度β地贫儿出生时无任何临床症状,一般3~6个月后开始出现逐渐家中的贫血,随着年龄增长,会出现眼睛距离变宽、鼻梁变扁等容貌的改变,还会出现呼吸道感染,需要常年输血治疗维持生命直至死亡,一般不能活到成年。

来源

佛山日报·今日三水

佛山日报记者陈慧敏、通讯员何坚敏、林文雄

佛山日报记者陈慧敏

编辑

今日三水

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