女孩患重型地中海贫血,急盼移植重返校园 [复制链接]

急！急！急！广州普通家庭，爸爸患癌，7岁女儿确诊罕见重型地中海贫已经输血排铁6年了。爸爸抗癌成功，7岁女儿现在等到移植重生的希望了！急需爱心帮助！

您们好！感谢您能点进我们的求助！我是孩子的妈妈胡美春，家住广州市番禺区洛溪新城吉祥北街。生病的是我女儿：肖欣桐，今年7岁，就读于广州市番禺区洛溪新城小学一年四班，她是一个活泼、乐观、可爱的女孩。家庭和睦幸福，可是好景不长，当我们一家还沉浸在享受这幸福时刻的时候，年4月1日女儿的一场发烧和腹泻彻底打破了我们的平静生活，她一直连续发烧几天不退，在医院做完一系列检查后很不幸确诊为：罕见重型地中海贫血！当拿到了孩子确诊报告单的那一刻，我无法接受这个残酷的结果，万万没想到孩子会得了这样的病。医生告诉我们：重型地中海贫血是遗传性疾病，小孩自身不能造血，终身得靠输血治疗才能维持生命，终身输血治疗费用高达—万。而治愈重型地中海贫血的唯一途径就是做造血干细胞移植。听完医生的话，我抱着孩子眼泪止不住的往下流，我多么希望这一切不是真的，是个误诊。可是确诊报告白纸黑字写得很清楚，不愿相信也无能为力，只能配合医生治疗。

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在女儿确诊之后我们开始了漫长的求医之路，欣桐有个哥哥，经过配型后，哥哥的骨髓和妹妹配了8个点的半相合，但是我们不能放弃，再一次我们想到了中华骨髓库，那里有很多爱心骨髓捐献者，然而我们并没有那么顺利的在中华骨髓库找到合适骨髓的供者，只能等待合适的骨髓出现！为了保证女儿能像正常孩子一样健康成长，每15-20医院住院输血。由于广州的O型血源特别紧缺，经常输不上血，到了要输血的时间，我只能带着她跑到顺德、深圳等地去输血，孩子也特别听话配合医生的治疗。我们就这样一直边输血、排铁希望快点等到合适的骨髓捐献者的出现。

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可老天爷对我们这个家庭真的有点残酷，年9月初孩子爸医院检查，年9月17在广州医院确诊直肠癌中晚期，当我听到这个结果后，瞬间感觉天塌下来了一样，感到很无助，一个四口之家，同时有两位重疾患者。那几天自己都不知道是怎么过来的。当我哭够冷静下来想了想，决定擦干眼泪面对现实。我不能倒下，要是我倒下了，孩子的爸爸和孩子该怎么办，我一定要坚强起来，我也坚信上帝为我们关上一扇门就会为我们打开一扇窗。在接下来的一年多里，医院做化疗和手术后的照顾，还要每医院住院输血。医院成了我们第二个家。现在孩子爸爸已经完成了治疗，定期复查，吃中药调理身体！

年10月份带欣桐去参加一次地贫公益活动时，偶然听别的地贫家长说，医院做半相合骨髓干细胞移植手术手功率较高，让我看到了希望，医院问诊，经过医生评估哥哥和妹妹骨髓配了8个点的半相合，可以做半相合骨髓干细胞移植手术，同时医生告诉我们这半相合骨髓干细胞移植手术一切顺利的情况下要40万左右，手术后期康复费用不含在内，还是个未知数。面临医生说让准备40万的入院手术费，我们则又喜又忧，喜的是看到女儿终于有机会过上正常人的生活了，忧的是自孩子确诊病这6年来每月输血、排铁的治疗费和爸爸确诊病后的化疗和手术费，早已花光了我们这个家的所有积蓄还欠了一大笔债。可即使生活如此艰苦，我也不甘心女儿在这个小小的年纪就要饱受病魔的折磨，我们为人父母定当竭尽全力去医治她！女儿还那么小那么可爱，人生的幸福和快乐她还没好好感受。她本应该拥有一个开心、快乐、美好的童年！却活在了针下。经过手术前的检查和医生的评估，欣桐已经在吃术前化疗药，手术时间大概定在2月份左右，现在女儿造血干细胞移植手术临近，对于我们这个困难家庭来说已无力再去承担这高昂的手术费用。目前东拼西凑了十万元，距离40万还差一大笔费用。

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