中科医院用爱心承担责任 http://news.39.net/bjzkhbzy/180415/6169081.html地贫孩子梁海志，是北流市义工协会扶贫项目《地贫孩子的生命之树》的第一批帮扶对象之一。面对孩子的重型地中海贫血的医治，妈妈林洁坚持了十年未言放弃，面对高额医疗费，她四处奔走，希望能从各方渠道得到帮助。北流市义工协会通过与富霖果业合作，开启了地贫家庭+公益机构+企业帮扶模式，帮扶地贫家庭种植台湾香水柠檬，通过香水柠檬种植让地贫家庭恢复“自我造血”。农户与企业签订回收协议，专业技术人员指导种植，确保稳定收入。去年他们成为了协会的第一批受益地贫家庭之一。
每次到协会沟通时，在交谈中她总会热泪因盈眶，因为信任，每次的倾诉总让她有更大的动力，而她在孩子面前总是表现出乐观的心态。重型地中海贫血的最好治疗方法是除了输血、排铁外，现时的移植疗法是从兄弟姊妹抽取骨髓、脐带血或血液中的干细胞移植到病人身上。若移植成功，病人的骨髓便回复正常的造血功能，贫血得以痊愈，虽然移植疗法有一定危险性，病人在治疗过程中亦可能要忍受相当的痛苦，但也他们看到了希望，近期梁海志已与两个姐姐配型成功，但是面对高额的治疗费用，这又成为了他们的一堵墙。梁海志面对妈妈及家里人为自己的病情奔波劳碌，他不禁发出了渴望生命的呐喊：
我不想一直输血！
疾病带走了我的健康和我家的快乐，我想找回家中的快乐。
我叫梁海志，今年11岁，是个重型地中海贫血患者，已有10年的抗“贫”历史。我4个月大时经常感冒发烧、脸色苍白，吃药都不见好转，医院查出患有重型地中海贫血。医生说这个病需要长期输血和排铁来维持生命，而且输血多了会使铁元素越来越多沉积在肝脾等器官内，会造成这些器官功能衰竭。唯一能医治的办法是做造血干细胞移植手术，但手术费用需要30-50万。爸爸妈妈听后心都碎了，但不得不接受现实。从此我就踏上月复一月，年复一年的输血、排铁之路，到今年今天我都记不清楚我身上流着多少爱心叔叔、阿姨给我献的血了。
疾病带走了健康和快乐
自从我患有重型地中海贫血后，病情不仅带走了我的健康，还带走了我家的欢乐，这10年来，为了延续我的生命，我的爸爸妈妈日夜奔波劳累打零工，为我挣钱治病，连我的两个姐姐也为了我的病放弃了上学，去打工和接些手工活回来做补贴家用。我的姐姐今年才16岁和14岁啊，正是上学的年龄却因为我而辍学了，我心酸、我不安。
历时10年的治疗，随着年龄增长和体重增加，费用也随着增加，目前我每个月的治疗费就要元左右，家里的积蓄被我花光还欠下不少外债。爸爸妈妈如此辛苦，头发都白了，明显比同龄人老了许多。
我知道妈妈在安慰我
这10年来，我的生命一直寄托在血袋和排铁药物之间，现在15天就要输两个单位的血，一天四粒半去铁酮片，每晚用去铁胺打针10个小时左右，肚子和手因为打针经常肿痛。现在四处闹血茺，没有血输，每次输血都要到处找人来互助献血。当我问妈妈，我什么时候不用输血，不用打针，不用带着这个打针的仪器睡觉时，妈妈总是说，快了，快了，其实，我知道妈妈在安慰我，她心里也难受，常常见妈妈暗自流泪。
与姐姐配型成功
也许上天听到我生命的祈祷吧！今年4月份爸妈医院抽血配型，一个星期后，结果出来是我和姐姐配型全合，这对我们全家来说是大喜事，也就是说，我有机会脱离血袋和排铁药，像正常人一样生活了。于是爸妈带我来到了广西医科大第一附院咨询，医生给说我年龄有点大了，要求尽快手术，且要准备30万以上治疗费用，要不随着年龄大，手术费和排斥更高，危险就更大。
爸爸妈妈愁容满面
面对30万移植治疗费用，爸爸妈妈满脸愁容，但为了让我能摆脱血袋，妈妈还是四处奔走筹钱、借钱，有些亲戚，旧帐未还，又增新债都尽力帮了，目前已筹得11万，但离踏入移植门槛还有很大缺口。我能活到今天是许多无偿献血的志愿者为我延续着生命，希望社会各界爱心人士能伸出温暖的手，帮我一把，助我度过难关，重获新生，感恩好人一生平安、幸福！
北流市义工协会联系我们：-长按
