地中海贫血

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每个地贫患儿资助59万毕节同心促成并执 [复制链接]

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北京中科白癜风医院公益抗白 https://4001582233.114.qq.com/ndetail_5291.html

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11月12日,在民盟毕节市委的关心和支持下,在毕节市同心社会工作发展中心的努力促成下,医院与北京京妍公益基金会就京妍基金会援助贵州省贫困地贫患儿治疗费用举行签约仪式,毕节同心作为该项目的执行机构,见证了这一历史时刻。从这里出发,我们为病患带来福音,为贵州地贫治疗的学科建设带来契机。

↑↑签约现场

北京京妍公益基金会秘书长梁诚,项目经理林芯宇;医院*委书记刘文、院长李海洋,副院长陆洪光、楚岚、李昆,总会计师罗开俭及院办、医务处、财务处、医保处、宣传部、儿童医学中心、儿童血液科等处室领导;毕节市同心社会工作发展中心主任邵建书,项目助理田莉娜参加了签约仪式。

(↑↑会议议程)(↑↑医院*委书记刘文)(↑↑医院院长李海洋)(↑↑北京京妍公益基金会秘书长梁诚)(↑↑双方签约后留影)

什么是地贫

地中海贫血简称为地贫,作为一种先天性遗传疾病,从胎儿在母体开始就存在。重型地贫患儿出生后除进行造血干细胞移植进行根治外,只能终生进行输血排铁治疗,严重影响患者生活质量。

贵州是全国地贫患者主要集中地之一,患者数量多。

据《中国地中海贫血蓝皮书》()显示,我国90.1%的地贫患者家庭年收入低于6万元,62.7%的家庭年收入低于3万元,但1名地贫患者的年治疗费用需要4-6万元,这意味着大部分地贫患者家庭陷入灾难性医疗支出。

昂贵的治疗费对家庭是极重的负担,这也成为了贵州地区地贫群众因病致贫、因病返贫的重要原因,对区域经济发展造成恶性循环,极大影响决胜脱贫攻坚大战略。

(↑↑全国地贫分布图)筑爱地贫行动项目是“救助+倡导”类公益项目,作为执行机构,毕节市同心社会工作发展中心将在此项目中以“纽带”的作用连接基金会、医院与患者,搭建一个沟通与互助的平台。

一方面,我们连接北京京妍公益基金会,帮助项目落地,并在前期收集患者资料,医院进行评估,最终申请基金会对地贫患儿进行造血干细胞移植费用的资助,并进行后期的回访与跟踪。

另一方面,我们将深入社区、学校等公众场所,进行地贫防控知识的宣传;尤其是针对适婚年龄人群、孕产妇等重点人群进行优生优育、预防地贫缺陷知识的普及,减少地贫患者的产生。

签约仪式后,院办林秀兰主任告诉我们,在医院开展医院学科的发展,如在与某组织开展人工耳蜗项目之前,由于费用昂贵,很少有病人前来就诊,制约了学科的发展,但在获得资助后,很多病人都来就诊,大量临床经验让该学科有了快速发展,成为学院几个重点学科之一。

儿童血液科金皎主任也兴奋地表示,希望通过首次三年的合作,能为贵州的贫困重度地贫患儿带来希望,也带动学科快速发展。

如果您深受地贫的困扰,或是您的身边有这样的朋友或亲人,只要满足以下条件,可拨打我们的电申请费用资助:

(一)资助对象范畴:

1、年龄范围:2-12岁年龄段患者;

2、地域范围:全省;

3、资助患者医疗标准:

(1)术前评估积分较高的患者;

(2)前期进行输血排铁治疗较少的患者;

(3)医院进行手术的患者或患者家属;

(4)医院出具的符合移植手术医学证明文件;

(5)已经配型成功的患者;

4、资助患者附加标准:

(1)患者家庭必须建档立卡贫困户或有所在地的村委或民*部门加盖公章的家庭收入贫困证明文件;

(2)人民币伍万元整(¥)的治疗保证金票据复印件;

(二)资助金额:

根据入户走访评估结果,每名患儿资助人民币5-9万元;

毕节市同心社会工作发展中心成立于年12月,由广州和毕节两地机构联合发起,是民盟广州市委和民盟毕节市委的携手共建项目。机构以“同心同向、助人自助”为宗旨,服务范围包括:承接社会工作服务项目和开展公益慈善活动,志愿者及社工培训,开展学术交流等。

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