中科白癜风医院好吗 https://jbk.39.net/yiyuanfengcai/yyjs_bjzkbdfyy/当人们不了解地贫时，就会把各种歧视和污名标签贴在了地贫群体身上，让患者们因其病而羞耻，压力和各种消极感倍增，甚至还会觉得人生无意义。
黎嘉浚，男，现年6岁多，住址：广东省罗定市朗塘镇朗塘居委会大朗号，出生于年1月18日，当四个月时，一场高度发烧，脸色苍白，头晕无力，医院检查，竟然是重型B地中海贫血。医生说地中海是遗传性疾病，由于基因缺失血红蛋白，导致盆血，建议定期输血治疗，使血红蛋白维持90-以上，才能保持小孩正常发育，当听到如此消息，黎爸爸和黎妈妈如晴天劈厉，抱头痛哭，孩子！我们拿什么来救你，以后的生活怎么活下去，医生又说：“地中海贫血只能做干细胞移植，才能够彻底根治。”患病近六年多以来，孩子每20天就要输血，每个星期打三天针吃四天排铁药。每天打12小时，看着孩子打针和吃药的痛苦。孩子还是很坚强，不流泪，不怕苦的模样。小孩害怕时自己拍拍自己爸爸的手说：“打针不痛，吃药不苦”，哪有打针不疼，药不苦啊！看到他眼神天真，懂事，要承受大人都无法接受的痛苦，不能享有同龄人的童心与快乐，真的好心痛！他跟邻居的小孩有一天玩耍的时候，邻居的小孩竟然说他是“吸血*”，不跟你玩了，你会传染给我的！孩子哭着跑回家对黎爸爸说:爸爸，我不要做“吸血*”，孩子当时的眼睛就暗了下来，黎父却不知如何回答小嘉浚，心里那种难受和无奈，外人是无法理解当中的痛苦，黎父只能常常暗流眼泪，随着孩子慢慢长大，也变得乖巧懂事听话了。为了孩子能输血，吃药，家里己穷困潦倒。为了孩子，爸爸妈妈只能离开家来到广州的鞋厂工作,把小嘉浚留给年迈的父母带。因没文化只能做普通流水线的工人，俩人月收入是五千左右，孩子的爷爷和奶奶岁数很大，身体也不太好，医院输血，特别是孩子的奶奶又有严重风湿病，常年都要看医生和吃药，到了晚上的时候，奶奶睡觉睡不着，经常头疼，还有风湿骨关节痛，导致晚上睡不好，两位老人家都是靠耕种几亩水田收入，基本上没有什么收入，黎爸爸黎妈妈只能每个月寄钱回去给小孩输血排铁，别让他人有所弱视孩子，保持孩子的身体发育正常！他们一直坚持着为小孩找合适的骨髓，从未想过放弃，经过六年的骨髓配型，终于在年3月份的时候，医院传来好消息，嘉浚在台湾骨髓配型成功，医院安排移植手术在今年九月份底进行。这个好消息，让爸爸妈妈开心异常，但那40万的移植费用却挡住了孩子重生之路，对于一个普通农村家庭的父母来说，真是有喜有悲，喜的是儿子配型成功，就有希望活下去，悲的是面临30至40万的巨额手术费用，不知该如何筹集。移植手术日期渐渐接近，他们只能求助于亲朋好友借款，手术费用终于筹得20万，但缺口却还差15万，该如何是好呢？万般无奈之下只能向社会各爱心人士求助，让孩子得以重生，摆脱“吸血*”的外号，让孩子健康快乐地成长！！！因为地贫靠常规输血排铁治疗是一项持续终身的治疗，必须定期、按量和及时，所以每个坚持常规治疗的地贫孩子和家庭都非常有毅力。如果你认同“与病同行，奋斗一生”的艰辛与勇气，如果你愿意按照感动，选择力所能及的方式帮助他们，那就开始行动吧。
广东省广济慈善基金会会长明一居士首先捐助地贫患者黎嘉浚小朋友元，并在此呼吁大家去帮助这位穷苦的病患。世间的苦永远都会存在，当见到、听到、遇到这些世间的苦难时，证明是与你有缘。而没有见到，听到，遇到的情况下而去寻找，才是攀缘。请大家发起无上的菩提心，在自己有能力的情况下，去帮助黎嘉浚。爱心捐资账户：开户行：招商银行佛山南海平洲支行户名：广东省广济慈善基金会账户：捐赠联系人：陈庚咏安然
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