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他是林林,年仅四岁,来自山东沾化,是范可尼贫血患者(重型再生障碍性贫血)(为保护个人隐私,本项目患者姓名均为化名)
病魔再现
我叫苏玲玲,来自山东沾化的一个普通农村家庭。今年2月10傍晚,我在厨房准备晚饭,突然听到女儿(诺诺)的呼救声,我赶紧跑到客厅,只见女儿抱着昏厥过去的弟弟(林林),一脸无措地看着我。女儿是有着八年病龄的再生障碍性贫血患者,儿子的昏迷瞬间让我感到不安。到医院后,儿子的检查报告很快就出来,血小板8,血红蛋白57,这远低于正常人的数量(血小板正常数值——,血红蛋白——)。莫大的恐惧瞬间将我淹没,我无法相信一向乖巧懂事的小儿子也与女儿一样不幸,患上再生障碍性贫血。
几经辗转,儿医院确诊为范可尼贫血(重型再生障碍性贫血),拿着儿子的确诊单我泪如雨下。医生说,范可尼贫血也是先天性再障,是由父母基因所致。我陷入前所未有的困惑,在结婚前,我与丈夫都做过完整的婚检,并没查出问题,后来医生告诉我,早年的婚检只能查出显性遗传病,我们夫妻俩的遗传病基因是隐性,一般的婚检是无法检查出来。听完医生的话,我与丈夫刘海林一度陷入懊悔之中,年,6岁的女儿检查出患有再生,两年多的药物治疗已不能控制她的病情,为救女儿,我们听从医生使用脐带血的建议,决定再要一个孩子,于年1月,我生下儿子,可天不遂人愿,当时血量不够,无法救女。
父母基因有问题曾想轻生
要是当初知道自己的基因有问题,说什么我和丈夫都不会再要第二个孩子,可千金难买早知道,儿子已确诊,除了拼了命地给儿子筹钱看病,我们已没有其他的选择。医生说,儿子的病要想治好,就只有骨髓移植。年,女儿在好心人的帮助下顺利入仓进行骨髓移植,在这三年里的恢复期里,女儿身体虽虚弱,但病情确实是在往好的方面发展,有了女儿的先例,我们更是下定决心要给儿子进行骨髓移植。可我们毕竟来自一个普普通通的农村家庭,经济条件并不宽裕,当年女儿的治疗费好在有好心人帮衬,但仍然欠下40余万的外债,昂贵的治疗费与儿子的命像两股强大力量拉扯着我,我好多次跟丈夫说,我坚持不下去了,要不咱俩带着孩子离开这个世界吧。
也许老天也可怜我们这一家的遭遇,在京寻求治疗的这段时间,我们遇到不少好心人的帮助,他们鼓励我们坚持下去,时常帮衬着,医生也对我们的情况表示理解,能帮一点是一点,陌生人的关爱让我们夫妻二人感觉到社会的温暖。孩子们也很懂事,女儿大了,知道家中的经济情况很差,从不在我们面前提要求,儿子也是,虽然很是羡慕同房病友手中新奇好看的玩具,但重来不许我们给他买,还说他就喜欢玩旧玩具,可那些所谓的玩具不过是一个又一个面团捏成的长条、小球。在病房里,儿子时常都受着病痛的折磨,扎针吃药成为他童年生活的全部。即便我给不了儿子太多东西,但儿子还是会说,“妈妈等你老了,我会给你买很多好吃的,会把肉做得烂烂的,把你喂饱我再吃。”诸如此类的话,儿子对我说过无数次,每次都听得我心里发酸。
母亲只想要一个完整的家
我和丈夫自幼生在不完整的家庭,我的妈妈因为抑郁症自杀,丈夫的父亲因心脏病离世,他妈妈悲伤过度,自杀身亡,因为双亲的缺失,我们对家有着超乎常人的执念,完整的家庭是值得我们拿生命去守护。家的执念、孩子异常懂事、好心人的鼓励让我们重燃活下去的希望,我与丈夫比以往更加拼命地凑钱,厚着脸皮向亲戚朋友借了一次又一次的钱,皇天不负有心人,今年8月1日,儿子顺利入仓,在移植后儿子曾出现高烧不止的情况,更出现严重的肠排现象,命悬一线,我与丈夫曾签过两次病危通知单,好在儿子命硬,都扛了过来,8月19日他平安出仓。
我看着儿子瘦弱的脸庞,眼泪止不住地往下掉,儿子的命暂时保住,往后的路该怎么走成了一个巨大的疑问,经过两次骨髓移植,家中的经济状况已一贫如洗,前前后后共欠下50余万外债。孩子抗排异抗感染期还是一段很长的路,动则、的后期治疗费让我们这个仅有左右月收入的家庭十分无措。希望大家能听到我微弱的呼唤,我只是想要一个完整的家,我不想再经历一次失去家人的痛苦。